Einführung
Der unterstützten Entscheidungsfindung wird in der Altenpflege und im Behindertensektor große Aufmerksamkeit zuteil. Sowohl der Entwurf des neuen Altenpflegegesetzes als auch die Disability Royal Commission haben Reformen zur Einführung der unterstützten Entscheidungsfindung vorgeschlagen. Das Prinzip ist bereits in mehreren Staaten als Teil der Gesetze über Vormundschaft und Verwaltung verankert.
Trotz ihrer Popularität und der zahlreichen Reformvorschläge ist nicht immer klar, was eine unterstützte Entscheidungsfindung ist und was sie für das tägliche Leben von Menschen mit Entscheidungsschwierigkeiten bedeutet. Diese Schwierigkeiten können durch Demenz, geistige oder andere Arten von kognitiven Behinderungen bedingt sein.
Bei unseren Untersuchungen an der La Trobe University haben wir festgestellt, dass Befürworter, Familienmitglieder, Dienstleister und Menschen, die Schwierigkeiten haben, Entscheidungen zu treffen, die unterstützte Entscheidungsfindung einhellig befürworten. Sie hielten unterstützte Entscheidungsfindung für wichtig, weil sie:
setzt Rechte in die Praxis um
schützt die Menschen, indem sie die Entscheidungsfindung vorsätzlich unterstützt
sich an Grundsätzen und bewährten Verfahren orientiert
steigert das Selbstwertgefühl und das Selbstvertrauen
erweitert die Veränderung der gesellschaftlichen Einstellung zu Menschen mit Entscheidungsschwierigkeiten.
In diesem Artikel wird die unterstützte Entscheidungsfindung vorgestellt und erörtert:
den damit einhergehenden Paradigmenwechsel und die ihm zugrunde liegenden Werte
die Art und Weise, wie sie verstanden wird
die Art und Weise, wie sie in Australien in den rechtlichen Rahmen eingebettet wurde
wie gute Praxis aussieht
die erforderlichen Sicherheitsvorkehrungen.
Unterstützte Entscheidungsfindung bedeutet einen Wertewandel
Unterstützte Entscheidungsfindung spiegelt neue Denkweisen über Autonomie und Selbstbestimmung wider. Sie erkennt an, dass Menschen voneinander abhängig sind: Wir alle sind auf den Rat und die Unterstützung anderer angewiesen, wenn wir Entscheidungen treffen. Dies wird als "relationale Autonomie" bezeichnet, d. h. wir üben unsere Autonomie mit anderen und nicht allein aus.
Die unterstützte Entscheidungsfindung steht für einen Wertewandel, der mit der Unterzeichnung des Übereinkommens der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen durch Australien im Jahr 2007 einsetzte. Die Konvention erkennt an, dass alle Menschen mit Behinderungen oder Entscheidungsschwierigkeiten die gleichen Rechte haben wie alle anderen:
Entscheidungen über ihr eigenes Leben zu treffen oder daran mitzuwirken
an der Gesellschaft teilzuhaben
um die Unterstützung zu erhalten, die sie für diese Dinge brauchen.
Das Paradigma der Rechte verlagert den Schwerpunkt weg von der Fähigkeit einer Person , alles über eine Entscheidung zu verstehen , und hin zu der Unterstützung, die eine Person benötigt, um eine Entscheidung zu verstehen, ihre Präferenzen bezüglich der Optionen auszudrücken und an der Entscheidungsfindung teilzunehmen.
Dennoch bleibt noch viel zu tun, um die Art und Weise, wie die Menschen über Entscheidungsfindung denken, zu ändern, insbesondere im Gesundheits- und Altenpflegesystem, wo Fragen der Handlungsfähigkeit noch immer dominieren.
Zwei Ansätze zur unterstützten Entscheidungsfindung
Der binäre Ansatz
Die meisten Menschen verstehen unterstützte Entscheidungsfindung als eine einfache Unterscheidung zwischen "unterstützter" und "ersetzender" Entscheidungsfindung. Wir nennen dies den "binären Ansatz".
Es ist sehr einfach und zeigt, dass manche Menschen selbst Entscheidungen treffen können, wenn sie die richtige Unterstützung erhalten. Der Unterstützer stellt Informationen zur Verfügung und hilft der Person, die Optionen und Konsequenzen zu verstehen, ihre Präferenzen zu überdenken und die Entscheidung zu treffen - die Person trifft also die Entscheidung selbst, nicht der Unterstützer.
Bei diesem Ansatz wird eine Person mit Entscheidungsschwierigkeiten durch die Unterstützung in die Lage versetzt, die für eine Entscheidung erforderliche Kompetenzschwelle zu erreichen. Wenn die Person die Entscheidung nicht vollständig versteht oder nicht treffen kann, auch nicht mit Unterstützung, dann trifft ein Betreuer die Entscheidung für sie, basierend auf der Ansicht des Betreuers, was das Beste ist. Genau das haben Vormünder in der Vergangenheit getan: Sie haben eine Entscheidung im besten Interesse der Person getroffen. Dies ist als "stellvertretende Entscheidungsfindung im besten Interesse" bekannt.
Wie Sie sich vorstellen können, lässt der binäre Ansatz der unterstützten Entscheidungsfindung Menschen außen vor, die große Schwierigkeiten haben, Entscheidungen zu treffen, wie z. B. Menschen mit schweren geistigen Behinderungen oder fortgeschrittener Demenz, die selbst mit Unterstützung niemals in der Lage sein werden, eine Entscheidung vollständig zu verstehen oder zu treffen.
Im Folgenden wird der binäre Ansatz zur unterstützten Entscheidungsfindung zusammengefasst.
Der prinzipielle Ansatz
Im Gegensatz dazu schließt der prinzipielle Ansatz der unterstützten Entscheidungsfindung alle Menschen ein, unabhängig von der Schwere ihrer Entscheidungsschwierigkeiten. Bei diesem Ansatz wird die unterstützte Entscheidungsfindung als Kontinuum betrachtet: Manchmal kann eine Person eine Entscheidung mit Unterstützung treffen, ein anderes Mal ist sie dazu vielleicht nicht in der Lage - es hängt von der Kombination aus der Entscheidung, der Person und dem jeweiligen Zeitpunkt ab.
Befindet sich die Person beispielsweise in einem ruhigen Zimmer und hat sie einen guten Tag, kann sie vielleicht eine Entscheidung treffen, z. B. was sie essen möchte, wenn sie die Auswahl hat. Wenn der Raum jedoch laut ist oder die Person müde ist, ist sie möglicherweise nicht in der Lage, die gleiche Entscheidung zu treffen. Kleine Entscheidungen wie diese werden oft übersehen, da sie anderen Menschen nicht wichtig erscheinen - für die Lebensqualität des Betroffenen sind sie jedoch sehr wichtig.
Bei einem prinzipienorientierten Ansatz stehen die Präferenzen der Person immer im Mittelpunkt der Entscheidung, unabhängig davon, ob sie von ihr selbst oder von einem Unterstützer getroffen wird. Die Rolle des Unterstützers kann darin bestehen, Informationen bereitzustellen und der Person zu helfen, die Optionen zu verstehen. Alternativ kann sie der Person helfen, die verschiedenen Optionen zu erleben und die Präferenzen der Person aus ihren Reaktionen auf diese Optionen und dem Wissen, das sie und andere über die Person haben, zu interpretieren. Die Präferenzen einer Person werden nur dann von einem Unterstützer außer Kraft gesetzt, wenn ihre Rechte auf Autonomie und Sicherheit miteinander kollidieren und die Beachtung ihrer Präferenzen sie in die Gefahr eines schweren, langfristigen Schadens bringen würde.
Im Folgenden wird der prinzipielle Ansatz zur unterstützten Entscheidungsfindung zusammengefasst.
Aktuelle rechtliche Rahmenbedingungen für unterstützte Entscheidungsfindung
Menschen mit Entscheidungsschwierigkeiten müssen jeden Tag viele Entscheidungen treffen, z. B. was sie anziehen, was sie essen, wie sie ihre Zeit verbringen und mit wem. Familienmitglieder oder bezahltes Personal in Pflegediensten unterstützen sie oft bei diesen Entscheidungen. Zunehmend wird von ihnen erwartet, dass sie einen prinzipiengestützten Ansatz zur Entscheidungsfindung anwenden, anstatt eine Ersatzentscheidung im besten Interesse zu treffen.
Entscheidungen werden auch in formelleren Zusammenhängen getroffen, z. B. in der Gesundheitsfürsorge oder im Bankwesen, oder in Fragen, die oft als "größere" Angelegenheiten angesehen werden, z. B. wo man wohnen, welche Behandlung man in Anspruch nehmen oder was man kaufen möchte. Für diese Art von Entscheidungen muss ein Unterstützer möglicherweise eine rechtliche Befugnis haben, um Unterstützung zu leisten.
In der Vergangenheit wurden dem Einzelnen häufig die Entscheidungsbefugnisse entzogen, und es wurden Ersatzentscheider in Form von Vormündern oder Sachwaltern eingesetzt. Diese Tendenz ändert sich derzeit. In einigen Staaten müssen Vormünder oder Sachwalter, selbst wenn sie bestellt werden, laut Gesetz die Grundsätze der unterstützten Entscheidungsfindung anwenden und sicherstellen, dass die von ihnen getroffenen Entscheidungen die Präferenzen der Person widerspiegeln - es sei denn, es besteht unter außergewöhnlichen Umständen ein Konflikt zwischen den Rechten der Person auf Autonomie und Sicherheit. Dies ist gegenwärtig in Tasmanien, Queensland und Victoria der Fall.
Wichtig ist auch die Empfehlung der Disability Royal Commission, den Begriff "Entscheidungsfähigkeit" anstelle von "Kapazität" zu verwenden. Die Kommission empfahl auch, dass die einer Person gewährte Unterstützung berücksichtigt werden muss, bevor angenommen wird, dass sie nicht entscheidungsfähig ist.
In Rahmenkonzepten für die unterstützte Entscheidungsfindung wird häufig auf "Wille und Präferenzen" verwiesen, wobei diese Begriffe leicht unterschiedliche Bedeutungen haben. Der Begriff "Wille" bezieht sich auf die Werte oder langfristigen Ziele einer Person für ihr Leben, während es bei "Präferenzen" eher um die Entscheidungen geht, die sie zu einem bestimmten Zeitpunkt treffen möchte.
Es gibt keine einheitlichen Grundsätze für die unterstützte Entscheidungsfindung, aber Abbildung 2 zeigt die von der australischen Gesetzesreform und der Disability Royal Commission empfohlenen Grundsätze.
Vorgeschlagene Grundsätze für eine unterstützte Entscheidungsfindung
Bericht der australischen Rechtsreformkommission (2014) - empfohlene nationale Entscheidungsgrundsätze
Das gleiche Recht, Entscheidungen zu treffen. Alle Erwachsenen haben das gleiche Recht, Entscheidungen zu treffen, die ihr Leben betreffen, und dass diese Entscheidungen respektiert werden.
Unterstützung. Personen, die Unterstützung bei der Entscheidungsfindung benötigen, müssen Zugang zu der Unterstützung erhalten, die sie benötigen, um Entscheidungen, die ihr Leben betreffen, zu treffen, zu kommunizieren und daran teilzunehmen.
Wille, Präferenzen und Rechte. Der Wille, die Präferenzen und die Rechte von Personen, die möglicherweise Unterstützung bei der Entscheidungsfindung benötigen, müssen bei Entscheidungen, die ihr Leben betreffen, berücksichtigt werden.
Schutzvorkehrungen. Gesetze und Rechtsrahmen müssen angemessene und wirksame Schutzmaßnahmen in Bezug auf Interventionen für Personen enthalten, die möglicherweise Unterstützung bei der Entscheidungsfindung benötigen, auch um Missbrauch und unzulässige Einflussnahme zu verhindern.
Disability Royal Commission (2023) - empfohlene allgemeine Grundsätze der unterstützten Entscheidungsfindung
Anerkennung des gleichen Rechts, Entscheidungen zu treffen
Vermutung der Entscheidungsfähigkeit
Achtung der Menschenwürde und des Rechts auf Würde des Risikos
Anerkennung der Rolle von informellen Unterstützern und Fürsprechern
Zugang zu der für die Kommunikation und die Beteiligung an Entscheidungen erforderlichen Unterstützung
Entscheidungen sollten vom eigenen Willen, den Präferenzen und den Rechten der Person geleitet sein
Aufnahme angemessener und wirksamer Schutzmaßnahmen gegen Gewalt, Missbrauch, Vernachlässigung und Ausbeutung
Co-Design, Co-Produktion und Peer-geführte Designprozesse
Anerkennung der unterschiedlichen Erfahrungen, Identitäten und Bedürfnisse
Anspruch auf kulturell sichere, einfühlsame und bedarfsgerechte Entscheidungshilfen.
Unterstützte Entscheidungspraxis
Eine Person dabei zu unterstützen, Entscheidungen zu treffen, kann eine lästige und emotional anspruchsvolle Aufgabe sein, die Fähigkeiten erfordert und Zeit kostet. Unterstützer müssen ihre eigenen Werte und Vorlieben zurückstellen und neutral bleiben. Möglicherweise müssen sie mit widersprüchlichen Interessen anderer, die von der Entscheidung betroffen sind, umgehen und Strategien finden, die es der Person ermöglichen, Risiken einzugehen. Die Art der Unterstützung, die eine Person benötigt, um eine Entscheidung zu treffen oder ihre Präferenzen zu äußern, ist nicht festgelegt. Sie ist bei jeder Entscheidung anders und hängt von der Person, der Entscheidung und dem Kontext ab.
Das La Trobe Support for Decision-making Practice Framework ist der am besten erforschte und am häufigsten verwendete Leitfaden für Unterstützer von Menschen, die Schwierigkeiten haben, Entscheidungen zu treffen. Abbildung 3 veranschaulicht die Schritte und Grundsätze dieses Rahmens.
La Trobe-Praxisrahmen zur Unterstützung der Entscheidungsfindung
Das Rahmenwerk geht davon aus, dass jede Entscheidungshilfe aus 7 Schritten besteht, aber die Unterstützer gehen oft zwischen diesen Schritten hin und her. Die Praxis der Entscheidungsunterstützung beruht auf drei Grundsätzen (in der Mitte des Diagramms dargestellt), und die Unterstützer verwenden eine breite Palette von individuell zugeschnittenen Strategien.
Schritte im Entscheidungsprozess
Die Person aus vielen verschiedenen Perspektiven kennenlernen
Identifizierung der Entscheidung und ihrer Parameter, z. B. wann sie getroffen werden muss, wer sonst noch beteiligt sein könnte und welche Entscheidungen ihr vorausgegangen sind
Erkundung aller Optionen, möglichst umfassende Überlegungen und Verständnis für den Willen und die Präferenzen der Person in Bezug auf diese Optionen
Verfeinerung der Entscheidung unter Berücksichtigung von Sachzwängen wie Zeit, Ressourcen oder Strategien
Überlegung, ob ein formelles Verfahren notwendig ist, wenn es zum Beispiel widersprüchliche Ansichten über die Präferenzen der Person gibt oder ob diese respektiert werden sollten
Entscheidungsfindung und Identifizierung aller damit verbundenen Entscheidungen, die getroffen werden müssen
Umsetzung der Entscheidung und Sicherstellung, dass andere Unterstützer die nötige Hilfe leisten, damit die Entscheidung umgesetzt werden kann, oder Suche nach einem Anwalt, der die Person begleiten kann
Individualisierte Strategien
Optionen ausloten
Anhören
Die richtigen Kommunikationsstrategien für die betreffende Person finden
Überprüfung des Verständnisses der Person und Ihres Verständnisses für sie
Zerlegung von Entscheidungen in kleinere Teile
Experimentieren mit verschiedenen Erfahrungen
Grundsätze
Objektivität und Reflexivität, Neutralität und Reflexion über die eigenen Werte und den eigenen Einfluss
Engagement für das Recht der Person, an der Entscheidungsfindung teilzunehmen
Orchestrierung, d. h. Einbeziehung anderer Personen, die die Person kennen oder über Expertenwissen über die Art der Entscheidung verfügen, in den Unterstützungsprozess
Schulungsressourcen für Unterstützer zum Thema Risikofähigkeit und Unterstützung der Entscheidungsfindung sind online frei verfügbar. Ein Beispiel ist unsere Ressource zur Unterstützung der Entscheidungsfindung, in der Sie 6 Module durcharbeiten können, die Ihnen helfen, den La Trobe-Rahmen zu verstehen. Auf der Compass-Webseite für unterstützte Entscheidungsfindung finden Sie auch weitere Ressourcen.
Schutzmaßnahmen
Es gibt viele Möglichkeiten, Menschen im Rahmen der unterstützten Entscheidungsfindung zu schützen und sicherzustellen, dass ihre Rechte nicht von anderen missbraucht werden. Eine der stärksten Möglichkeiten ist, sicherzustellen, dass andere Menschen auf die Person aufpassen - dass sie ein Netzwerk von Menschen hat, die sich um sie kümmern und Teil ihres Lebens sind.
Der Schutz wird erleichtert, wenn Sozialarbeiter und andere Fachkräfte in den Dienstleistungssystemen im Rahmen ihrer Ausbildung oder beruflichen Weiterbildung Fähigkeiten zur unterstützten Entscheidungsfindung entwickeln und wenn die unterstützte Entscheidungsfindung in die Berufs- und Dienstleistungsstandards aufgenommen wird.
Als letzter Ausweg kann ein Antrag auf Bestellung eines Vormunds oder Sachwalters eine Person vor Fehlverhalten oder Machtmissbrauch durch informelle Entscheidungsunterstützer schützen. In allen australischen Bundesstaaten und Territorien gibt es Public Guardians, Public Trustees und/oder Public Advocates, die Unterstützer beraten und Menschen mit Behinderungen vor Missbrauch schützen können. Weitere Informationen hierzu finden Sie im Abschnitt Vormundschaften in Australien von Compass.
Professor Christine Bigby, Direktorin, Forschungszentrum "Leben mit Behinderung
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