Missverständnisse über Demenz und Entscheidungsfindung

Dieser Artikel wurde von Dr. Rose Capp, Dementia Australia Policy Advisor, zusammen mit Ann Pietsch, Vorsitzende des Dementia Australia Advisory Committee, verfasst. Ann ist eine Gesundheitsfachkraft im Ruhestand, die mit Lewy-Body-Demenz lebt. Ann beschreibt, wie der Ansatz der unterstützten Entscheidungsfindung ihr eine aktive Beteiligung an der Planung und Entscheidungsfindung in allen Aspekten ihres Lebens ermöglicht.

Die Entscheidungsfähigkeit kann durch eine Vielzahl von physischen, psychologischen und umweltbedingten Faktoren beeinflusst werden, und sie kann schwanken, sogar im Laufe eines Tages.

Die 3 wichtigsten Botschaften zum Thema Demenz und Entscheidungsfindung:

1. Viele Australier glauben fälschlicherweise, dass Menschen mit Demenz nicht in der Lage sind, für sich selbst Entscheidungen zu treffen. In Wirklichkeit kann ihre Fähigkeit, Entscheidungen zu treffen, schwanken und erfordert oft nur eine unterstützte Entscheidungsfindung.

2. Unterstützte Entscheidungsfindung ist ein auf Rechten basierender Ansatz, der Menschen mit Demenz befähigt, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen.

3. Eine erfolgreiche unterstützte Entscheidungsfindung hängt von Unterstützern ab, die die Person genau verstehen und adaptive Kommunikationsmethoden anwenden.

Was ist Demenz?

Der Begriff "Demenz" umfasst mehr als 100 verschiedene Erkrankungen, die die Gehirnfunktion beeinträchtigen und im Laufe des Lebens diagnostiziert werden können. Es handelt sich um eine fortschreitende Erkrankung mit damit verbundenen körperlichen und kognitiven Veränderungen, die von Mensch zu Mensch unterschiedlich sind. Das Risiko, an Demenz zu erkranken, steigt mit zunehmendem Alter, ist aber kein normaler oder unvermeidlicher Bestandteil des Alterns.

Zu den häufigsten Formen der Demenz gehören die Alzheimer-Krankheit, die vaskuläre Demenz, die frontotemporale Demenz und die Lewy-Body-Demenz. Die Symptome können unterschiedlich sein, umfassen aber typischerweise Veränderungen der Wahrnehmung, des Gedächtnisses, der Stimmung, der sozialen Fähigkeiten, des Denkens und des Verhaltens.

Wie häufig ist Demenz?

Im Jahr 2025 werden in Australien schätzungsweise 433.300 Menschen mit Demenz leben. Darunter befinden sich 29.000 Menschen mit einer "jünger beginnenden Demenz", d. h. einer Demenz, die bei einer Person unter 65 Jahren diagnostiziert wird. In den Gemeinschaften der First Nations sind die Raten höher und das Erkrankungsalter ist jünger.i Dementia Australia sagt voraus, dass sich die Zahl der Australier, die mit Demenz leben, bis 2054 verdoppeln wird, wenn nicht erheblich eingegriffen wird.ii

Obwohl Demenz weit verbreitet ist, hat die vom Australian Institute of Health and Welfare durchgeführte Umfrage 2023 zum Thema Demenz, an der mehr als 5 400 Personen teilnahmen, gezeigt, dass die Australier im Allgemeinen nur wenig über Demenz wissen. Die Umfrage zeigt auch, dass Stereotypen und falsche Vorstellungen über Demenz fortbestehen.

Demenz und Entscheidungsfindung

Entscheidungsfähigkeit kann als die Fähigkeit beschrieben werden, Informationen zu verstehen, die für eine Entscheidung relevant sein können (einschließlich der Konsequenzen), diese Informationen für Entscheidungszwecke zu behalten (auch wenn nur kurz) und Entscheidungen (in irgendeiner Form) mitzuteilen.

Wenn wir mit Demenz leben, haben wir vielleicht Schwierigkeiten, diese Dinge zu tun. Wenn wir unsere Fähigkeit, Entscheidungen zu treffen, vollständig verlieren, brauchen wir vielleicht jemanden, der für uns Entscheidungen trifft, die unseren Wünschen entsprechen. Aber es ist durchaus möglich, dass wir noch in der Lage sind, einige unserer Entscheidungen zu treffen.

Die Fähigkeit, Entscheidungen zu treffen, kann durch eine Vielzahl physischer, psychologischer und umweltbedingter Faktoren beeinflusst werden, und sie kann schwanken, sogar im Laufe eines Tages. Aus diesem Grund benötigen wir manchmal Unterstützung, um unsere Entscheidungen zu treffen, was einen flexiblen und reaktionsfähigen Ansatz erfordert.

Unterstützte Entscheidungsfindung für Menschen mit Demenz

Die unterstützte Entscheidungsfindung ist ein auf Rechten basierender, reaktionsfähiger Ansatz, der sich weltweit durchsetzt. Er ermöglicht es Menschen mit Behinderungen, einschließlich Menschen mit Demenz, Entscheidungen über Finanzen, Gesundheit und andere Angelegenheiten mit Unterstützung einer Person oder Gruppe von Menschen zu treffen, die sie kennen und denen sie vertrauen.

Die unterstützte Entscheidungsfindung berücksichtigt sowohl den relationalen (Entscheidungen werden in echter Partnerschaft getroffen) als auch den situativen (Entscheidungen sind kontextabhängig) Charakter der Entscheidungsfindung. Die Art und das Ausmaß der Entscheidungshilfe, die uns die Person unseres Vertrauens gibt, hängt davon ab, wie stark oder wie wenig unsere Demenz unsere Entscheidungsfähigkeit beeinträchtigt hat. Die Situation eines jeden Menschen ist anders, und die Unterstützung, die wir erhalten, muss zu uns und unseren besonderen Umständen passen.

Erfahren Sie mehr über unterstützte Entscheidungsfindung

Wenn ein älterer Mensch zwar einige, aber nicht alle Schritte des Entscheidungsprozesses bewältigen kann, ist die richtige Unterstützung für seine Autonomie, seine Würde und sein Wohlbefinden unerlässlich.

Weitere Informationen

Anns Geschichte

Bei Ann wurde im Alter von 59 Jahren eine Lewy-Körperchen-Demenz diagnostiziert, und sie musste eine Reihe wichtiger Entscheidungen treffen. Nach einem Gespräch mit ihrem Ehemann kamen sie überein, dass eine unterstützte Entscheidungsfindung es Ann ermöglichen würde, an ihren Entscheidungen beteiligt zu werden.

"Obwohl ich einiges über Demenz weiß, war die Diagnose Demenz alles andere als lustig. Plötzlich standen zahlreiche Entscheidungen an, die getroffen oder zumindest in Betracht gezogen werden mussten. Ich gab meine Arbeit auf, wir verkleinerten unsere Wohnung, und ehe ich mich versah, war dies der Beginn der unterstützten Entscheidungsfindung für meinen Mann und mich!

"Ich war in der Lage, Entscheidungen zu treffen - über Finanzen, Centrelink, NDIS und so weiter - und mein Mann war an all diesen Entscheidungen beteiligt und unterstützte mich dabei, so unabhängig wie möglich zu sein.

Erfolgreiche unterstützte Entscheidungsfindung

Damit die unterstützte Entscheidungsfindung effektiv funktioniert, sollte die Person, die wir auswählen, um uns bei der Entscheidungsfindung zu helfen, uns gut kennen, unsere Wünsche verstehen und wissen, was wir brauchen, um gute Entscheidungen zu treffen.

Zum Beispiel:

• Morgens denken wir vielleicht schneller und leichter, daher sollte die Person unseres Vertrauens jemand sein, der dies weiß und sich zu dieser Zeit mit uns zusammensetzt, um wichtige Entscheidungen zu treffen.

• Wir haben vielleicht Schwierigkeiten, mündliche Mitteilungen zu verstehen, können sie aber gut lesen. Deshalb sollte unsere Vertrauensperson jemand sein, der weiß, dass er Stift und Papier für Entscheidungen bereithalten muss.

• Wenn wir einen kulturell, sozial oder ethnisch unterschiedlichen Hintergrund haben, muss die Vertrauensperson auf die Unterschiede im Verständnis von Demenz und Entscheidungsfindung eingehen, um uns zu ermutigen, an unseren Entscheidungen teilzunehmen.

Da unsere kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten bei Demenz variieren können, muss die Art und Weise, wie uns Informationen gegeben werden, möglicherweise angepasst werden. Unterstützer bei der Entscheidungsfindung müssen möglicherweise eine Mischung aus schriftlichen Informationen, einfachen englischen Versionen, visuellen Darstellungen, Audio- und anderen Formaten verwenden.

Die ausgewogene Präsentation von Entscheidungsoptionen, die Überprüfung, ob wir die Informationen verstanden haben, und die Kommunikation unserer Entscheidungen mit anderen sind wichtige Bestandteile des unterstützten Entscheidungsprozesses.

Das Leben mit Demenz hindert uns nicht daran, Entscheidungen zu treffen, seien es kleine oder große. Wie Ann Pietsch bemerkt: "Es ist mein Menschenrecht, Entscheidungen zu treffen, und es gibt mir Kraft".

Australiens neues Altenpflegegesetz

Die australische Regierung hat die Bedeutung der unterstützten Entscheidungsfindung anerkannt, indem sie ab dem 1. November 2025 ein neues Gesetz namens Aged Care Act einführte. Die Grundsätze und Maßnahmen der unterstützten Entscheidungsfindung sind in einer Reihe von Teilen des Gesetzes verankert, einschließlich einer neuen Rolle als "Unterstützer".

Das Gesetz betont, dass ein "Unterstützer" eine Person ist, die einer Person mit Demenz hilft, Entscheidungen zu treffen, aber nicht die Entscheidungen für sie trifft. Die unterstützte Entscheidungsfindung untermauert die Erklärung der Rechte und Grundsätze des Gesetzes, die für Anbieter von Altenpflegeleistungen und alle anderen Personen gelten, die Aufgaben oder Pflichten im Rahmen des Altenpflegegesetzes wahrnehmen.

Weitere Informationen

Weitere Informationen zur unterstützten Entscheidungsfindung für Menschen mit Demenz finden Sie in der Stellungnahme von Dementia Australia zur unterstützten Entscheidungsfindung.

Weitere Informationen und Ressourcen über Demenz und unterstützte Entscheidungsfindung finden Sie auf der Website von Dementia Australia.

Informationen und Beratung zum Thema Demenz erhalten Sie bei der National Dementia Helpline unter der Nummer 1800 100 500

Compass bietet weitere Ressourcen zum Thema Demenz. Hier klicken

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Über den Autor

Rose Capp

Demenz Australien

Rose hat Vorträge gehalten und Publikationen zu den Themen Filmwissenschaft sowie Alters- und Demenzpflege veröffentlicht...

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